La Storia di Calogero

Leucemia Mieloide Acuta, è questa la diagnosi che ha stravolto la vita di Calogero e della sua famiglia.

Dall’ 8 luglio comincia la sua difficile lotta contro la malattia: esami, chemioterapie, ricoveri… combatte per più di sei mesi, seguito nel Reparto di Ematologia del P.O. “V. Cervello”, al suo fianco l’équipe di cura e i Volontari Ail.

Ma come avrebbe potuto continuare a curarsi nella città di Palermo se la sua casa si trova a 150 km di distanza?

Grazie a “Casa Coccinella” messa a disposizione dall’Associazione AIL-sezione di Palermo, Calogero e la moglie hanno trovato un posto confortevole dove trascorrere tutto il periodo di permanenza a Palermo, da luglio a dicembre 2016.

“Casa Coccinella” ha offerto a Calogero e sua moglie una camera con annessi i servizi igienici, l’uso completo della cucina e una zona confort comune dove potere condividere, con gli altri ospiti della casa e i volontari Ail, momenti di convivialità.

Inoltre l’alloggio a Casa Coccinella prevede per tutti gli ospiti il servizio di navetta che collega all’ospedale a qualsiasi orario.

E’ un grande e caloroso “GRAZIE!!” quello che Calogero esprime all’AIL per l’ospitalità, il calore, la disponibilità e la gentilezza che ha ricevuto da tutti i Volontari, e per i servizi che gli sono stati messi a disposizione.

È per persone come Calogero che AIL finanzia in totale autonomia Casa Coccinella!

Grazie a tutti i sostenitori che donano con grande coinvolgimento e solidarietà, riusciamo ad aiutare ogni anno circa 150 nuclei familiari in arrivo da tutta la Sicilia e dall’estero, garantendo loro il servizio navetta.

Ma purtroppo Casa Coccinella è spesso al completo e non riusciamo ad accogliere tutte le persone che ci chiedono ospitalità.

È per questo che Calogero sostiene la nostra causa e spera che altri come lui possano vivere nel modo migliore il percorso della malattia.

La Testimonianza di Marcello

Eccomi qua.

Forse molti si chiederanno il perché io abbia scelto di iniziare proprio in questo modo.

Solo due parole che, in sé racchiudono e sintetizzano il significato di questa mia testimonianza in cui si sostiene l’importanza della prosecuzione di un percorso che mi ha messo duramente alla prova, ma che forse mi ha insegnato a vivere ogni esperienza, sia bella che brutta. Questa è diventata la mia filosofia di vita. Certo è difficile comprendere ciò che di positivo c’è nella malattia, ma se penso alle persone speciali che ho incontrato, all’amore che mi è stato donato, se penso a come ero prima e a come sono diventato adesso, alla forza e alla rabbia che ho dentro, mi rendo conto che sono stato fortunato. Adesso di certo so che mi aspetta la vita. Ma in fin dei conti, posso considerarmi fortunato. In quel momento di sconforto la parola fortuna sembrava esclusa dalla mia vita, ma oggi posso dire con serenità che sono stato, davvero, fortunato! Nel momento più brutto della mia vita, quando ancora non sapevo che fare, quale sarebbe stato il mio futuro e, soprattutto, se ci sarebbe stato un futuro, guardavo gli altri intorno a me. Tutti hanno paura del domani, ma un malato di cancro ha paura di non poter vedere la luce del domani; per questo si aggrappa al presente, e gode profondamente di tutti quei piccoli momenti di gioia, anche quelli più banali che possono distoglierlo, anche se per un breve momento, da una situazione insostenibile.È stato difficile per me intraprendere questo nuovo percorso di vita; affrontare quella che sarebbe diventata la mia battaglia.Perché da quel giorno – il giorno della diagnosi – la mia vita è cambiata radicalmente e continuare a stare dietro alle molteplici vicende quotidiane non è stato semplice. Non a caso si parla di una vera e propria riabilitazione alla vita.

La mia vita è cambiata totalmente nel corso di questi otto anni, il mio percorso inizia nell’ormai lontano 2007 e vede chiudere i miei “rapporti con l’ospedale” nel novembre 2016. Ogni paziente superato il primo periodo fatto di visite, chemioterapie, esami di sangue, esami specialistici, TAC, PET, radioterapia (che per me ha avuto una durata complessiva di otto mesi), attraversa una fase successiva in cui si deve sottoporre a controlli trimestrali, semestrali e per finire annuali che in media hanno una durata di cinque anni.

Adesso sono un’altra persona, per certi versi migliore e per altri peggiore, ma non posso farci nulla.Porto dietro e dentro di me sempre queste cicatrici, questo bagaglio, questa parentesi di vita che prima mi ha distrutto e buttato a terra, ma che mi ha anche arricchito, dandomi tanto e facendomi apprezzare le più piccole stupidaggini. Tutto questo mi ha fatto diventare il Marcello che sono adesso.

La malattia prima e la chemioterapia dopo divorano, distruggono, avvelenano moralmente, fisicamente e psicologicamente chi si trova in tale situazione, però, ogni giorno si lotta e si spera. Si va avanti. Non ci si deve fermare mai.

Un percorso di vita interrotto bruscamente e un Linfoma non Hodkin diagnosticato all’età di 18 anni. Aver vissuto ciò con tutta la sofferenza che un’esperienza simile comporta; aver toccato letteralmente il fondo e poi, pian piano, avere ricominciato la risalita.

Lo sguardo che si dà al mondo proviene da occhi diversi. Si è attaccati alla vita e si sa bene quanto vale. Si capisce il suo vero valore.

In questi lunghi anni ho cercato sempre di mettere il passato da parte, rinchiudendolo in una parte ristretta dentro di me, quella parte in cui solo io potevo accedere. “Mi sono fatto forza, ho lottato e ho vinto” questo era quello che mi ripetevo l’anno successivo alle cure, vedendo il male morire piano piano e sparire dal mio corpo e cercando di dare una spiegazione a quel brutto periodo che un ragazzo di 18 anni non deve attraversare. Woody Allen dice che le parole più belle non sono “Ti Amo” ma è “benigno” per me invece avendo avuto la sfortuna di avere un maligno dentro, le parole più belle sono state “Basta adesso, sei guarito”. Ed ecco che questa semplice e breve frase, paragonabile alla durata di un sospiro di sollievo, è stata capace di fare scivolare via il peso di tutti gli anni di ansia, di dolore, di paura per qualcosa che non si dovrebbe aspettare, perché molto spesso, aspettando qualcosa che non c’è, si rischia di mettere in pausa la vita che si deve vivere. Vivere. Respirare. Molto spesso, soprattutto in momenti di profondo sconforto, mi sono chiesto come avrei potuto fare a tornare a vivere dopo tutto quello che avevo visto e vissuto. Ma questi momenti servono da spinta per andare avanti nella lotta di tutti i giorni… perché chi come me lotta con un mostro, alla fine non è mai solo, anche se a volte crede di esserlo, è circondato da affetti e dalle persone che farebbero di tutto per essere al suo posto. La famiglia è quello che più abbiamo al mondo, un padre e una madre che ti amano incondizionatamente. Questo è quello che ho imparato con gli anni. Combattere una battaglia insieme.Tanti i nomi che dovrei ringraziare e tanti sono i volti incontrati nel corso di questi anni, tanti anche gli occhi di persone che non potrò più incrociare. Occhi che avevano ancora tanto da comunicare e occhi che resteranno per sempre vivi in me. Per sempre. Quegli stessi occhi pieni di speranza in un futuro che non potranno mai vivere fisicamente ma che vivrà nel cuore di chi li ama. Di certo è stato emozionante sentirsi dire quelle parole , ma ancor di più lo è stato sentire le parole di un dottore che fa questo lavoro da anni e che si ricorda di ognuno di noi, i suoi pazienti, uno per uno…Ricordando chi ce l’ha fatta e chi invece ci ha lasciato. Questo è davvero da ammirare, perché è la dimostrazione che ha scelto questa professione con il cuore. Sentirsi fortunati ma allo stesso tempo tristi. Questo ormai è una sensazione che provo troppo spesso.Non avrei mai pensato di riuscire in questa riabilitazione alla vita.

Ricordo ancora le parole che dottori, infermieri, volontari AIL, mi hanno detto, salutandomi, quando ho terminato la terapia. Mi hanno detto che la scelta che mi si proponeva, fuori dall’ospedale, era scappare da quel mondo, senza guardarmi indietro, rifiutando da quel momento ogni contatto con quella realtà, oppure di andare via a testa alta condividendo con altri la mia esperienza, la mia battaglia, la mia voglia dicombattere bene, io credo di aver scelto la seconda opzione.

Ringrazio l’AIL, la sezione di Palermo, che tanto mi è stata di aiuto in questi anni cominciando dalla volontaria che era di “turno” il mercoledì, giorno in cui venivo infuso dalla chemioterapia, seguita dalle psicologhe dell’associazione che in questi anni mi hanno reso partecipe dei numerosi progetti per noi ex pazienti e non. Progetti che sono stati capaci di riunire un gruppo di pazienti oncoematologici per far crescere in loro uno spirito di condivisione e appartenenza, in tal senso un ringraziamento particolare va alla sezione AIL di Brescia e ad AIL Nazionale con il progetto “Sognando Itaca” che è stato da stimolo per la nascita del progetto palermitano “Un Mare di AIL”, progetto della durata di due anni conclusosi con uno spettacolo teatrale scritto da noi partecipanti. L’ultimo in ordine ma non certo l’ultimo per importanza è il Presidente della mia sezione che ha supportato le mie intenzioni di voler aiutare gli altri (ragazzi) con la stampa del mio libro per beneficenza (Soffio vitale, Una storia) facendomi provare cosa voglia dire diventare testimoni di una causa tanto importante qual è la raccolta fondi per la ricerca che come obiettivo principale ha il benessere del paziente. Ho dato tanto in questi anni e ho sempre avuto molto in cambio, una strana sensazione di benessere e soprattutto una sensazione di purificazione dell’anima. Ognuno di noi ha qualcosa per cui vivere: io oggi ho questa fortuna; avere uno scopo ed essere grato per questo grande dono concessomi, ma non posso fare a meno di pensare a chi ci ha lasciati e al grande vuoto che hanno lasciato. A loro va il mio pensiero mentre scrivo queste parole.

Marcello Di Minica.

La Testimonianza di Serena

Mi chiamo Serena e nel 2005, avevo 22 anni, sono entrata in ospedale per un’ apparente influenza e sono uscita con una diagnosi di Leucemia promielocitica acuta.

Malattia che ha devastato me e la mia famiglia.

Lasciai l’università, persi alcuni amici, ne trovai tanti altri. Smarrii la speranza nel domani ed anche il coraggio. Nonché chiaramente la mia forma fisica, i miei capelli e le mie sopracciglia. Assunsi un colorito bianchiccio…Tipico da ricoverata in ospedale.

Oggi sto bene, mi sono laureata in giurisprudenza con lode, ho trovato un buon lavoro che mi ha permesso di andar a vivere da sola e di comprarmi la mia prima macchina. Oggi credo nel mio futuro, credo nelle mie potenzialità, mi guardo e sono un fiore…Precisamente un girasole!

Oggi, che cosa mi fa felice?

– Il vino rosso, quando è buono
– La California, il bosco quando il sole filtra poco
– Leggere e condividere le mie letture
– Certe parole, certi modi di dire. “A domani” e poi domani ci sei
– Camminare in montagna in salita
– Un bacio all’ improvviso quando non lo vedi arrivare e un po’ fa paura, all’inizio
– La compassione ed il pudore. Insieme meglio
– L’acqua del mare. Il suo luccichio – I miei nipoti, le loro prime parole
– Correre, volare – Ascoltare qualcuno che si indigna e ha ragione
– Il potere della musica
– La torta di mia nonna, sempre la stessa e per le stesse occasioni
– Il sorriso

Durante uno dei tanti pomeriggi trascorsi nella nostra stanza di ospedale, Elisa spezzò la monotonia leggendomi questa poesia:

“A me un paese di sole
una casa leggera, un canto
di fontana giù
nel cortile. E un sedile di pietra.
E schiamazzo di bimbi.
Un po’ di noci
in solaio,
un orticello e un giorno senza nome
e la certezza di vivere.”

Elisa, 22 anni, ora mi guarda da un orticello, sicuramente, più bello del mio e se la ride quando sbuffo per qualche giornata noiosa.
Una ragazza uccisa da una leucemia fulminante, senza speranza fin da subito ma con un cuore grande e altruista, sempre.

Quel giorno, il suo ultimo giorno, avevo fatto l’ultimo ciclo di chemio e aspettavo la visita del mio fidanzatino, mi disse: ” Mettiti il correttore che sembri una malata”.

Io sono qui, la vita ha travolto le mie fragilità e le mie certezze, ora vivo “sentendo” le cose e le persone…Dando qualità.

Per questo, poi, sono diventata volontaria, sento quanto c’è bisogno di me, della mia esperienza, di ciò che io riesco a donare di me.

Ho preso un pezzo di Elisa e lo porto con me, nei miei viaggi, a lavoro, nelle relazioni col mondo.

Dono un sorriso, una poesia, una carezza, il mio tempo, le mie orecchie, una canzone o una barzelletta, la mia intelligenza, dono il cuore.

L’amore conta. Conosci un altro modo per fregar la morte?

Altre Testimonianze

23-02-17

Lasciamo casa AIL dopo 46 giorni di permanenza in questo appartamento. Mio marito ha subito un trapianto di midollo, donato da una donna tedesca. Sono commossa e mi trema un po la mano nello scrivere queste parole. Questo è stato uno dei periodi più duri della mia vita, ma casa AIL è stato il mio rifugio, la mia tana, il mio porto sicuro. Dopo 46 giorni andar via da qui è come andar via da casa mia. Qui ho incontrato V., che è il cuore pulsante di questa realtà, presente e discreta, lei c’è, sempre, per qualsiasi cosa.

Mio marito è qui, insieme a me, a ringraziare questa associazione e si dedica con passione a provvedere alle esigenze dei leucemici e dei loro parenti. Grazie di cuore.

PS. Saranno sempre nei nostri cuori tutte le persone incontrate in questa Casa.

28-12-2016

Casa Coccinella

Le persone speciali sono quelle che ti comprendono…

Sono quelle persone che ti leggono dentro e che sentono i tuoi pensieri,

che sono capaci di regalarti con un gesto quella serenità, quella felicità che avevi dimenticato,

sono quelle persone che non ringrazierai mai abbastanza per averle incontrate sul tuo cammino.

Grazie a tutti e un abbraccio a tutti voi.

1-12-2016

A distanza di oltre 4 anni dal suo uso posso ben dire che il mio iniziale “rifugio di Palermo”, durante le degenze e le terapie di mia moglie, “la Coccinella”, è diventato la mia seconda casa ed insieme a mia moglie mi ci trovo tanto bene perché V. lo gestisce come una vera “casa-famiglia”, dove non puoi non sentirti fratello e/o sorella.

Grazie.

31-07-2015

20 giorni di permanenza in casa AIL sono stati giorni che ci hanno fatto riflettere molto sul mondo che conoscevamo come una realtà di indifferenza, di superficialità, di egoismo ed invece ci siamo ricreduti. La disponibilità, la gentilezza, la professionalità e l’umiltà del reparto di trapianto di midollo, ci ha fatto ricredere e a loro va il nostro grazie. Abbiamo conosciuto i volontari dell’AIL, la loro umanità, il loro sorriso, la loro gentilezza e diciamo loro grazie. Molte volte dire grazie non esprime veramente ciò che di bello si è trovato in queste persone. Le parole a volte non riescono ad esprimere veramente il sentimento che si prova per chi ti da un sorriso, una parola di vicinanza, ma capisce che è un fratello che si dona.

Ringraziamo la signora V. vicina a noi e sempre disponibile.

Non dimenticheremo questa casa e coloro che hanno trascorso assieme a noi questi giorni di speranza, grazie anche a loro.

2-07-14

Oggi la mia cara amica V. o meglio il mio “angelo custode”, mi ha chiesto se potevo scrivere un pensierino da lasciare a casa AIL. Lo faccio molto volentieri, le cose da dire sono tante e non basterebbe questo quaderno per poter esprimere tutto quello che sentiamo dentro di noi.

Il primo giorno che V. mi ha portato a casa AIL ho pianto, perché in quel momento ho avvertito un senso di smarrimento lontana da casa, dalla mia famiglia, dai miei figli, dalla mia vita quotidiana, scaraventata in un’altra città con un animo molto triste e scoraggiato. Il mio sconforto è stato alleviato dal calore e dal conforto che ho trovato subito in casa, in primis da V., una persona altruista, amorevole, sensibile, disponibile, infatti è lei che ci accompagna in ospedale e ci riporta a casa dopo la terapia; poi dalle persone che hanno condiviso con me la mia permanenza in casa, persone disponibili, umili, che danno forza e coraggio ad andare avanti senza arrendersi, persone che si trovano nella stessa situazione, o forse con più esperienza. La sera è confortante ritrovarci assieme come una famiglia e raccontare la nostra giornata, facendoci coraggio gli uni con gli altri. Sono convinta nel dire che senza casa AIL, la nostra situazione, specialmente per le persone che vengono da fuori Palermo come me, sarebbe più sconfortante.

Io definisco casa AIL come un hotel a 6 stelle perché si trovano tutte le comodità necessarie per la permanenza.

Voglio ringraziare tutti i volontari del centro accoglienza, persone sempre disponibili, gentili e pronte a dare una mano ed a strappare un sorriso.

6-10-13

Come da voi insegnato, è sempre l’azione a sostenere il pensiero, con la necessaria concretezza nel sapere affrontare e gestire anche gli eventi più drammatici della nostra esistenza. È proprio attraverso la presenza efficace, fresca, sincera e accogliente de “La Coccinella”, che si manifesta in pieno lo spirito pro sociale, che dovrebbe caratterizzare ogni uomo presente su questa terra.

Mille ringraziamenti non basteranno a dar valore al calore umano recepito.

6-10-13

In questa casa dove il senso familiare è profuso in ogni suo angolo, tutto appartiene alla carità umana e a quello stimolo di sopravvivenza, che ognuno di noi non deve mai perdere di vista. Casa AIL è una splendida realtà che spinge il malato ed i suoi familiari a non perdere fiducia nella vita: la morte si combatte con la vita…

01-10-2013

È iniziato un nuovo ciclo di presenza nella Coccinella, l’accogliente rifugio di chi vive di speranza; una speranza che a volte appare a portata di mano, altre volte lontana e offuscata da nubi. “La Coccinella”, luogo di speranza, ma anche di umanità, di socialità, di solidarietà e di fraternità. Un Hotel “familiare”, a tante “stelle”, grazie al grande carico di esperienza umana dei suoi abitanti e alle attenzioni di chi lo gestisce con tanto cuore, con tatto e con competenza, facendolo diventare una casa di soggiorno finanche gradevole, malgrado le sofferenze che racchiude.

Grazie anche a te, V.

11-10-12

In questi 3 giorni nella casa Coccinella la nostra famiglia ha trovato accoglienza, amore e tanto tanto affetto. Grazie a voi che ci avete aiutato nei momenti difficili, dando speranza ad una vita.

30-04-2012

Mi chiamo L. e mi trovo presso la casa di accoglienza AIL, perché mio marito è ricoverato presso l’ospedale Cervello, in quanto è affetto da leucemia acuta. Questa esperienza, molto dolorosa per me, è stata alleviata dal conforto, dal calore umano, dalla pazienza, dalla disponibilità e dall’altruismo dimostratomi, sia dalle persone che hanno condiviso con me, nella casa Coccinella, la mia permanenza a Palermo, sia dai volontari dell’AIL.

Soprattutto è importante sottolineare l’attività svolta dalla signora V., persona dotata di particolari doti, che fanno di lei una donna ineguagliabile ed insostituibile.

Se volessi definire, con una sola frase, ciò che ho trovato nelle persone che hanno condiviso con me questo periodo della mia vita direi che sono esseri umani colmi di un profondo “amore per il prossimo” e ciò li rende unici ed indimenticabili.

Grazie a tutti voi per l’amorevole accoglienza e e per aver alleviato il mio dolore e la mia sofferenza.

Palermo 27-02-2012

Io e mio marito siamo stati diverse volte ospiti di Casa AIL ed è sempre stato un piacevole ritorno in famiglia; una famiglia grande e disponibile proprio partendo da V., sempre pronta a metterci a nostro agio e da buona “donna di casa” pronta a organizzare le giornate dentro e fuori casa Coccinella. Una famiglia in cui si incontrano e riuniscono persone amiche, con storie simili alla nostra e con le quali possiamo confrontarci e, perché no, aiutarci a vicenda. Di questa famiglia come dimenticare la responsabile, la volontaria D. S. e tutti gli altri “angeli”, volontari, che con la loro disponibilità ed il loro ottimismo aiutano noi familiari ed i pazienti a non scoraggiarsi. La possibilità di avere un appoggio, lontano da casa nostra, dotato di tutte le comodità e del calore di una vera famiglia, questa è in poche parole casa Coccinella.

Grazie casa Coccinella. Grazie AIL.

Palermo 06-12-2011

Mi chiamo B. e sono ospite da circa 12 giorni a Casa AIL perché mio marito si trova ricoverato nel reparto di oncoematologia, avendo subito l’autotrapianto di midollo. Inizialmente quando sono arrivata non pensavo di trovare un ambiente così accogliente e familiare. Avevo sentito parlare dell’associazione di volontariato AIL, ma non l’avevo sperimentata in prima persona.

Attraverso la volontaria V., così gentile e premurosa, ho capito quanto sia importante la dedizione dei volontari verso il prossimo. A loro va tutta la mia riconoscenza ed il mio ringraziamento.